Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» была создана 9 августа 1989 года по инициативе врачей-гематологов, больных гемофилией и членов их семей.
Гемофилия относится к генетически обусловленным болезням, при которых страдает система свертывания крови. В норме после повреждения сосуда образуется плотный сгусток, закупоривает дефект, и кровотечение останавливается. Для больного человека любая мелкая травма вроде пореза или удаления зуба может стать фатальной. При повреждениях с сохранением целостности кожи (ушиб, вывих) кровь беспрепятственно изливается в полость сустава, внутренние органы или головной мозг, становясь причиной утраты функции органа или летального исхода.
Юрий Александрович Жулёв, Президент Общества, сам с рождения болен гемофилией. Вот, что он рассказывает в своих многочисленных интервью о сложностях лечения этой болезни несколько десятков лет назад:
«Особенность гемофилии в том, что ты живёшь с ней всю жизнь. А так как лечение было на очень низком уровне, мы, пациенты, буквально жили в больницах. Три месяца в год провести в больнице – для нас это было нормально. Мой личный рекорд – четыре месяца подряд. Если не лежишь в больнице, приезжаешь через день на введение препарата. Поэтому рядом всегда одни и те же — дети, их мамы, мы друг друга семьями знали и дружили, и уже во взрослом возрасте оставались друзьями».
Зато теперь он отмечает:
«Я вижу разницу моего детства, когда было очень тяжело (в 7 лет я уже ходил на костылях), с сегодняшними методами лечения.
И эти методы, прежде всего, — достижения самого Общества, основными целями которого являются улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратам.
С 1997 года Общество принимает меры для достижения полной социальной реабилитации детей. В Москве уже выросло уже не одно поколение молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а нормальная жизнь. Благодаря активной деятельности «Общества больных гемофилией» дети с гемофилией социально адаптированы, они ходят в школу, занимаются спортом и так далее. Мы организовываем большое количество экскурсий по интересным местам Москвы и Подмосковья, а также посещение театров и музеев, проводим детские праздники, походы на природу и сплавы. В течение многих лет проводим групповые выезды в летние оздоровительные лагеря в сопровождении медработника.
На протяжении более 30 лет не менее двух раз в год для членов семей проводятся семинары «Школа гемофилии» с участием врачей и приглашенных специалистов. Для детей проводятся занятия «Школы мужества», где дети и их родные обучаются технике выполнения самостоятельных инъекций для домашнего лечения. Мы проводим большую ежедневную работу по консультированию семей, недавно узнавших о редком диагнозе, оказываем психологическую поддержку. Также не оставляем без внимания пациентов старшего возраста, в т.ч. организовываем за счёт средств организации доставку лекарственных препаратов по рецептам пациентов им на дом».
Общество неотделимо от научно-производственного отдела «РЕНАМ» – ведущей отечественной компании по производству реагентов для диагностики свертывающей системы крови (диагностика тромбозов и кровотечений). Она основана в 1992 году и начинала с производства реагентов для определения гемоглобина.
С самого начала существования компания являлась именно научно-производственным отделом МБООИ «Общество больных гемофилией» и помогает больным, страдающим гемофилией и другими врождёнными нарушениями свертывания крови, что является её важнейшей миссией.
Сейчас арсенале «РЕНАМ» более 50 наименований реагентов и тест-систем для диагностики нарушений свертывания крови. С их помощью, наряду с клиническим обследованием, можно поставить диагноз многим пациентам со склонностью к тромбозам и кровотечениям, предотвратив такие опасные состояния, как тромбоз сосудов, инфаркт миокарда, инсульт, а также подобрать лекарственную терапию. Во время пандемии COVID-19, при которой тромбозы являлись ведущей причиной смерти, эти реагенты (контроль уровня Д-димера, терапии гепаринами) помогли врачам быстро определиться с группами риска тромботических осложнений у пациентов с COVID-19 и минимизировать данную патологию, не дожидаясь катастрофической ситуации.
В штате 6 кандидатов медицинских, биологических и химических наук, которые имеют большой опыт работы в ведущих медицинских учреждениях страны, знают потребности врачей-клиницистов и врачей-лаборантов в диагностике свертывающей системы крови.
Эта команда высококвалифицированных научных работников и инженеров готова помочь практически в любой ситуации по адаптации реагентов к любому специализированному оборудованию – как дистанционно при помощи современных технологий, так и очно с выездом на места.
Собственное полноцикловое производство реагентов является серьёзным преимуществом перед конкурентами. Обладая мощной базой – как научной, так и технологической – компания постоянно обновляет свои реагенты, модернизируя как формы, так и содержимое наборов, делая их максимально удобными и экономичными для потребителя. При этом все реагенты в обязательном порядке проходят регистрацию и контроль в Росздавнадзоре РФ.
Активная благотворительная деятельность, направленная на помощь нуждающимся в лечении тромбозов и кровотечений, в том числе пострадавшим в военных действиях, делает такую работу социально значимой.
Кроме основной производственной деятельности по созданию реагентов для диагностики свёртывающей системы крови, НПО «РЕНАМ» ведёт научные исследования как по инициативным темам, так и по договорам с ведущими фармацевтическими компаниями России: «Фармстандарт», «Генериум», «Р-Фарма», «Русбиофарма».
Одним из направлений научной работы НПО «РЕНАМ» является разработка современных методов анализа фармацевтических препаратов, влияющих на состояние свёртывающей системы крови. В настоящее время практически все предприятия России, выпускающие такой важный препарат, как гепарин, пользуются для анализа его активности реагентами НПО «РЕНАМ».
Очень важным направлением исследований, в котором НПО «РЕНАМ» принимает участие наравне с Федеральным медицинским биофизическим центром им. А.И.Бурназяна ФМБА России и Научно-производственным предприятием «Биотех-М» является создание сухой (лиофилизированной) плазмы. Массивная кровопотеря — основная причина безвозвратных потерь в условиях боевых действий и чрезвычайных ситуаций. Для коррекции массивной кровопотери эффективны переливания плазмы, особенно лиофилизированной. Потребность в такой плазме в России в настоящее время значительно возросла, поэтому разработка новых методов получения сухой плазмы — один из приоритетов развития промышленности заготовки гемокомпонентов.
Впервые в отечественной практике Научно-производственное предприятие «Биотех-М», завершив НИОКР 2019-2022 гг., разработало новую мембранную технологию «Лиобиотех®» для лиофилизации гемокомпонентов. Созданы одноразовые и закрытые контейнеры «Лиокон» из полимерных материалов для производственной лиофилизации гемокомпонентов, в частности плазмы. Контейнер обеспечивает замораживание, лиофилизацию, пробоотбор, хранение, транспортирование, регидратацию и переливание реципиенту восстановленного гемокомпонента.
Мембранные контейнеры «Лиокон» и мембранная технология «Лиобиотех®» разрешены Росздравнадзором к производству и применению в клинической практике.
НПП «Биотех-М» производит, поставляет или передаёт в пользование на лицензионной основе:
- одноразовые мембранные контейнеры «Лиокон» — гибкие и складывающиеся, для лиофилизации, восстановления и переливания гемокомпонентов, в т.ч. плазмы. Контейнеры сопряжены с мобильными лиофилизаторами «Лиомед®» с разработанным для него программным обеспечением оптимальной лиофилизации;
- мембранную технологию «Лиобиотех®», не требующую асептических условий производства и наличия «Чистых» производственных помещений;
- комплекты «Лиоплазма®», содержащие контейнеры «Лиокон» с принадлежностями для лиофилизации, регидратации и переливания восстановленной плазмы. Комплект помещён в вакуумированный влаго-воздухонепроницаемый пакет для транспортировки и применения в полевых условиях.
На протяжении более 10 лет с 2011 года Научно-Производственный Отдел «РЕНАМ» и МБООИ «Общество больных гемофилией» базируются на территории Морского учебного спортивно-технического центра ДОСААФ России в САО г. Москвы. Сотрудничество данных организаций крепло на протяжении всех этих лет и помогает безусловному развитию исследований и производству, которые так необходимы не только во время неспокойной ситуации в стране, но и служат основой для сохранения здоровья детей и взрослых.
Научный сотрудник НПО «РЕНАМ» за работой. 
Научный сотрудник НПО «РЕНАМ» за работой. 
Отдел «РЕНАМ» и МБООИ «Общество больных гемофилией» базируются на территории Морского учебного спортивно-технического центра ДОСААФ России в САО г.Москвы.
